"Les épreuves font qu’on doit encore plus se réjouir des petits plaisirs de la vie", Marion, maman atteinte d'amyotrophie spinale

Mère Veilleuse de Romy, 15 mois

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21.06.2021
Jongler entre son job et ses enfants

Fiche d'identité

Prénom : Marion
Âge : 32 ans
Profession : Professeure des écoles
Ville : Dijon
Prénom et âge de sa fille : Romy, 14 mois
Compte Insta : @maman.a.roulettes

Cette semaine, nous sommes parties à la rencontre de Marion, une maman au parcours qui force l’admiration. Atteinte d’amyotrophie spinale, elle est devenue mère il y a un peu plus d’un an pour son plus grand bonheur.

Elle est aujourd’hui plus heureuse que jamais dans son rôle de mère et relève chaque jour le défi en s’occupant de sa famille.

Voici son portrait.

Trois choses à savoir sur sa maternité !

La chanson que vous écoutiez en boucle pendant votre grossesse :

« Viva la vida » de Coldplay et « Hey Jude » des Beatles

Votre berceuse préférée pour les endormir :  

Chaque soir je lui chante la berceuse de Tarzan « Toujours dans mon cœur »

Votre envie bizarre pendant votre grossesse :

Les milkshakes, les oranges et les pommes Pink Lady ! En grosse quantité et à n’importe quelle heure de la journée.

Nos questions, ses réponses

La métamorphose

Avant d’être maman, elle était comment votre vie ?

Depuis mes 9 mois, je suis atteinte d’une amyotrophie spinale. Une maladie génétique invalidante caractérisée par une grande faiblesse et une atrophie de la masse musculaire. Ce manque de force fait que je suis en fauteuil roulant et ma capacité respiratoire est de 30% seulement. Malgré la maladie, j’ai toujours été très heureuse et épanouie. Les épreuves font qu’on doit encore plus se réjouir des petits plaisirs de la vie. J’ai toujours été une bonne vivante, un brin pile électrique, intéressée par tout et par tout le monde. Avant d’être maman j’aimais beaucoup faire la fête, faire des restos entre amis et voyager.

Quand avez-vous eu envie d’être mère pour la première fois ?

J’ai toujours eu envie d’être mère. Je savais que c’était tout ce qu’il me manquait pour être pleinement heureuse. J’aime les enfants, je les trouve passionnants et plein de surprises. C’est d’ailleurs pour ça que j’ai choisi d’être professeure des écoles. J’ai rencontré le papa de ma fille il y a 6 ans, il était déjà papa de deux petits garçons. En 2019, nous avons décidé de fonder notre famille. Nous nous sommes alors lancés dans les tests génétiques. Nous ne voulions pas prendre le risque de transmettre ma pathologie à notre enfant. Puis, après des résultats positifs, tout s’est enchaîné très vite. J’ai arrêté la pilule et je suis tombée enceinte 1 semaine après.

Une fois enceinte, comment s’est passée votre grossesse ?

Je n’ai jamais été aussi épanouie et sereine qu’en étant enceinte. Les médecins m’avaient mise en garde contre d’éventuelles complications liées à l’amyotrophie spinale et à ma petite capacité respiratoire. Mais bébé et moi formions déjà une équipe de choc ! Nous avons déjoué tous les mauvais coups et tout s’est bien passé. J’avais l’impression que ce petit être niché au creux de moi me donnait la force de tout affronter. Aussi, j’avais toute la bienveillance de mon conjoint avec moi. Il a mené cette aventure de la meilleure des façons.

Mère (mais pas que !)

Et maintenant que vous êtes maman, elle est comment votre vie ?

J’ai une vie magnifique, sans vouloir tomber dans le cliché. Chaque jour est magique depuis que Romy a fait de moi une maman. La vie est si douce et parfaite à ses côtés. Je l’aime d’une façon si puissante et si sincère que j’ai parfois du mal à comprendre à quel point c’est possible d’aimer autant. Même si les nuits sont plus courtes, j’adore quand elle nous rejoint dans notre lit pour mieux me rendormir à ses côtés. Au quotidien c’est souvent la course ! Je l’accompagne le matin à la crèche avant mon travail et c’est une expédition digne d’un convoi exceptionnel ! Mais je suis tellement fière d’être en capacité de le faire ! Mon conjoint travaille très tôt, alors gérer seule toute cette petite tribu le matin était un petit défi personnel. La gestion de notre famille recomposée à 5 est parfois intense mais rien ne me rend plus heureuse que de m’en occuper. J’aimerais montrer aux jeunes femmes en situation de handicap que même si ce n’est pas simple, c’est complètement réalisable.

Qu’est-ce que vous n’avez plus fait depuis que vous êtes maman et qui vous manque ?

Je ne me suis pas privé de bons moments depuis que Romy est là. Au contraire, je compte bien tous les partager avec elle maintenant. C’est plus la situation sanitaire qui me prive de beaucoup de choses

Et puisqu’on est sur le site de Mère Nature, parlons deux minutes d’environnement pour finir ! Quel est le truc « Green » que vous faites et que votre conjoint ne supporte plus ou ne comprend pas ?

Je ne suis pas un exemple en matière d’écologie. Je me dis tous les jours que je dois faire un peu plus pour protéger notre environnement et sensibiliser les enfants à ce sujet. Actuellement, j’essaie de réduire au maximum les déchets. Je cuisine maison et je prépare des petits pots en avance quand j’ai le temps. Je privilégie aussi un maximum le lavable au jetable.

Et pour conclure…

En un mot, vous diriez que vous êtes une maman qui….

…savoure chaque instant, comblée par ce nouveau rôle.

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