Maman et atteinte d'une algie vasculaire de la face : le témoignage de Diane

Mère Veilleuse de Raphaël, 3 ans et Capucine, 4 mois.

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21.03.2021
Combattre l'infertilité

Fiche d'identité

Prénom : Diane
Âge : 30 ans
Profession : Auto entrepreneur
Ville : Pacy sur Eure en Normandie
Prénom et âge de ses enfants : Raphaël, 3 ans et Capucine, 4 mois
Compte Insta : @les_maux_en_couleurs

 

 

Cette semaine, nous sommes parties à la rencontre de Diane, maman de deux enfants, elle se bat au quotidien contre une maladie neurologique rare et excessivement douloureuse : l’algie vasculaire de la face.

Grâce à son courage incroyable, elle a réussi à fonder la famille dont elle rêvait avec son mari, son soutien indéfectible.

Une très belle histoire d’amour à découvrir ici.

Trois choses à savoir sur sa maternité !

Votre livre de chevet en ce moment :

C’est le livre que j’écris 🙂

Ce que vous aimeriez que vos enfants disent de vous : 

Que leur maman fait tout pour eux.

Pour vous, la Mère Idéale, elle fait : 

Elle profite de ses enfants, c’est déjà bien. Vous ne trouvez pas ?

Nos questions, ses réponses.

La métamorphose

Avant d’être maman, elle était comment votre vie ?

J’ai cette impression que ma vie a commencé depuis que je suis maman. Nos enfants nous apportent tellement qu’ils en deviennent indispensables à notre quotidien. Il est d’autant plus difficile pour moi de répondre à cette question qu’avant de devenir maman nous étions déjà dans la maladie avec les opérations et les essais thérapeutiques pour tenter de soulager mon algie vasculaire de la face. Ces années restent difficiles pour moi et l’arrivée de nos enfants nous ont permis d’avoir ces moments de bonheur dont nous avions besoin. Devenir maman m’a permis non seulement de concrétiser mon rêve le plus profond, mais aussi de me sentir femme.

Quand avez-vous eu envie d’être mère pour la première fois ?

Je ressortais d’une année d’hospitalisation avec sept opérations plus lourdes que les autres afin d’essayer de faire baisser mes crises d’algie vasculaire de la face. Lors des deux dernières interventions au niveau du cerveau, mes neurochirurgiens m’avaient annoncé que j’allais devenir stérile à 25 ans. A l’époque, je ne me posais même pas la question. Je me rappelle n’avoir d’ailleurs eu aucune réaction et ne pas m’être rendue compte une seconde de l’impact qu’une telle chose pouvait avoir non seulement pour une femme, mais également sur un couple. Les mois ont passé sans que je prenne conscience de cette infertilité. Puis, nous avons séjourné quelques jours chez ma cousine qui venait d’avoir un bébé…

Et cela vous a donné envie d’être mère ?

Oui, j’ai pu voir son petit garçon qui avait quelques mois. J’avais 26 ans et je ne sais pas pourquoi mon regard avait changé sur cet enfant que je voyais devant moi. Je voyais ma cousine et son mari qui cajolaient leur petit garçon et ils avaient l’air si heureux. Je savais que je ne pourrais jamais donner ce bonheur à mon mari.

Comment avez-vous réagi alors ?

Un vide s’est emparé de moi. J’ai su alors que je voulais devenir mère. Il le fallait à tout prix. C’était en août 2016. Nous nous sommes alors lancés dans un protocole PMA. Je me rappelle de chaque fin de mois qui se terminait par la déception de ce test négatif et qui me ramenait au diagnostic de stérilité. Je savais qu’il ne fallait pas arrêter d’y croire et mon mari n’a jamais cesser d’y croire un instant. C’est après 8 mois et demi que notre miracle s’est produit, nous avons vu cette magnifique deuxième barre. Un bonheur intense, nous allions devenir parents !

Une fois enceinte, comment s’est passée votre grossesse ?

Je suis devenu maman deux fois et j’ai eu deux grossesses différentes. La première grossesse s’est merveilleusement bien passée jusqu’à la 30ème semaine. Mes crises d’algie vasculaire de la face étaient passées d’une quinzaine de crises à cinq crises par jour. J’avais repris beaucoup de poids, j’étais redevenue la jeune femme que j’étais avant la maladie. Beaucoup de personnes avait l’impression que la grossesse me permettait d’être en rémission. Un double miracle que me donnait ce bébé. Nous vivions un doux rêve éveillé. J’ai tenu à arrêter mes traitements et à avoir une grossesse « comme tout le monde ». Je pense que ça a été ma première erreur.

Que s’est-il passé ?

A l’approche de la trentième semaine, mes crises d’algie vasculaire de la face ont commencé à augmenter. J’ai voulu prendre sur moi et encaisser. Mais j’avais vécu pendant 30 semaines avec moins de 5 crises par jour et les crises se multipliaient jusqu’à atteindre une dizaine de crises. Je n’avais plus du tout l’habitude d’encaisser autant de douleur. On m’a, alors, retrouvé dans ma douche inerte et admise à l’hôpital le visage en sang. On m’a remis en urgence sous traitements très lourds inadaptés pour mon fils. Par la suite, il a fallu prendre la lourde décision de me faire accoucher prématurément de mon fils Raphaël à 34 semaines. La culpabilité m’a hanté pendant très longtemps et me hante encore. Même si mon petit garçon a aujourd’hui 3 ans et se porte très bien.

Et votre seconde grossesse ?

Je suis tombée enceinte une seconde fois et je me demande encore comment cela est possible ! Peut-être qu’il n’y a finalement pas d’explication à trouver à tout cela… Je savais au vu de la fin de ma grossesse qu’il faudrait que je sois accompagnée dès le début. Je n’ai donc pas arrêté tous les médicaments et j’ai été suivi en grossesse pathologique. Les crises ont baissé, mais pas autant que pour Raphaël… Et malheureusement, les crises ont augmenté beaucoup plus rapidement – soit vers la 24ème semaine.

Que s’est-il passé alors ?

J’ai dû être hospitalisée en service neurologie pour m’aider à tenir le plus possible. Je suis restée hospitalisée plus d’un mois et demi jusqu’à ce que la décision soit prise de me faire accoucher à nouveau prématurément. Je revivais l’enfer de ma première grossesse, mais cette fois, je savais dans quoi je mettais les pieds ce qui me rassurait tout de même. J’ai mis au monde notre petite Capucine. Ses débuts n’ont pas été très facile mais nous l’avons accompagnée au mieux. Elle a aujourd’hui deux mois et va bien. Devenir mère en étant malade est un choix difficile, mais c’est une si belle preuve d’amour que l’on donne à nos enfants que de se battre pour eux.

Mère (mais pas que !)

Et maintenant que vous êtes maman, elle est comment votre vie?

Aujourd’hui, j’écris un livre sur mon histoire qui va sortir en septembre et je travaille également sur les réseaux. Il est certain qu’avec deux enfants en bas âge nous continuons encore à chercher notre rythme. La maladie nous apprend une chose, c’est à nous adapter à chacune des situations. Et les débuts de vie d’un bébé c’est également cela : s’adapter. Donc je dirais qu’on continue à s’adapter chaque jour au rythme de notre petite Capucine et nous y prenons plaisir tous les quatre.

Qu’est-ce que vous n’avez plus fait depuis que vous êtes maman et qui vous manque ?

Je dirais que je ne prends plus soin de moi autant qu’avant. Par exemple, je n’arrive pas à manger à heures fixes et comme j’ai perdu la sensation de faim, je perds trop de poids. Bien évidemment, je suis consciente que ce n’est pas bon pour ma santé, mais j’ai tendance à donner la priorité à mes enfants.

Et puisqu’on est sur le site de Mère Nature, parlons deux minutes d’environnement pour finir ! Quel est le truc « Green » que vous faites et que votre conjoint ne supporte plus ou ne comprend pas ?

Mon mari fait attention à l’environnement donc je n’aurais pas d’exemple à donner. Je dirais même en toute sincérité qu’il fait plus attention que moi. Il est assez regardant sur le sujet et c’est souvent lui qui me donne la bonne conduite à tenir.

Et pour conclure…

En un mot, vous diriez que vous êtes une maman qui….

Une maman qui se bat chaque jour pour profiter de chaque moment que la vie lui offre.

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